La Sclérose Latérale Amyothrophique (SLA) ou Maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative toujours fatale, responsable d’une paralysie des 4 membres et d’une perte des capacités pour s’exprimer (langage et écriture). La SLA ou maladie de Charcot est la maladie rare la plus fréquente : chaque jour en France 5 nouveaux cas sont diagnostiqués et plus de 6000 patients sont actuellement atteints par cette maladie. 

Au CHRU de Tours, les patients atteints de SLA son pris en charge au centre régional des maladies rares SLA, dans le service de neurologie, sous la responsabilité du Pr CORCIA. Le centre SLA du CHRU, un des 7 centres référencés en France et reconnu à l’international par ses travaux de recherche, prend en charge des patients atteints de SLA ou d’autres affections du motoneurone originaires de la région Centre Val de Loire et des départements limitrophes. En 2023, plus de 100 nouveaux diagnostics ont été portés et près de 280 patients ont été prise en charge par l’équipe pluridisciplinaire du CHRU de Tours.

Dans cette maladie rare, seule la musculature oculaire est préservée et permet aux patients de communiquer avec les soignants et leur entourage.  Faute de ne  pouvoir exprimer clairement leurs besoins, les patients et les soignants du service ont développé des solutions d’appoint pour pouvoir communiquer lors des soins. Des clignotements des yeux pour dire oui ou non, des ardoises avec des symboles, des mots ou des pictogrammes pour poursuivre les échanges.

En 2023, le Professeur CORCIA et son équipe ont sollicité le fonds de dotation pour pouvoir acquérir un dispositif de communication à commande oculaire, dans le but d’optimiser la qualité des soins et d’améliorer la prise en charge des patients dans le centre SLA. L’achat de cet équipement était indispensable pour permettre de mieux communiquer avec certains patients lourdement handicapés par la maladie.

Grâce à la générosité de ses mécènes, le Fonds de dotation du CHRU de Tours a donc fait l’acquisition de deux consoles de communication à commande oculaire pour le centre SLA du CHRU de Tours. Ces dispositifs de communication vont ainsi pouvoir permettre aux patients d’exprimer leurs souhaits et leurs besoins avec les équipes soignantes mais aussi avec leur entourage grâce à un logiciel de communication instantanée et de messagerie.

Le fonds de dotation du CHRU est très fier d’avoir financé l’achat de ces 2 équipements qui bénéficient directement aux patients. Ces dispositifs ont aussi un impact social en plaçant le patient directement au centre de sa propre prise en charge en lui permettant d’être décisionnaire de ses soins. Humaniser les soins et optimiser l’accompagnement personnel est une des priorités du centre SLA et s’inscrit dans une logique à laquelle contribue le Fonds de dotation du CHRU de Tours.

 

Pr Philippe CORCIA
Anne FERNANDEZ (Psychologue SLA)
Sophie CHERPEAU (IDE référente SLA)

Localisation

Centre de référence SLA - service de neurologie - Site de Bretonneau

Les bénéficiaires

Plus de 280 patients / an

coût total du projet

12 200 €

merci

Nous tenons à remercier nos mécènes :

Ce projet a été financé grâce à la générosité de l'association ACEF et celle de nos nombreux donateurs particuliers.